Gasi mi se mozak i telo otkazuje čim se nasmejem, a niko ne veruje da sam bolesna

Čarli boluje od narkolepsije tipa 1, retkog poremećaja koji izaziva nekontrolisanu pospanost i iznenadnu slabost mišića. Zbog toga može u sekundi da se sruši na pod, ostajući potpuno svesna, ali bez mogućnosti da govori ili napravi bilo kakav pokret.

– Ljudi često pretpostavljaju da sam lenja ili me optužuju da glumim. Zbog toga su me čak prijavljivali upravi na poslu – otkrila je Čarli.

– Zaspim u salonu za nokte, kod zubara, u javnom prevozu, na časovima fitnesa, na prvim sastancima, u restoranima i za radnim stolom na poslu. Zaspala sam na WC šolji i ostala tako satima, zaspala sam u prvom redu u pozorištu, kao i na dušeku u bazenu. Čak sam zaspala i tokom polaganja maturskih ispita – otkriva ona.

“Vozač autobusa je vikao na mene i govorio da sam glupa i lenja”

Pored toga što je nepredvidiva, narkolepsija za Čarli predstavlja i svakodnevnu opasnost po život.

– Znala sam da zaspim i na nekim veoma opasnim mestima. Kupaonica uopšte nije bezbedna, pa mi mama zabranjuje da se kupam u kadi. Nekoliko puta sam zaspala dok mi je hrana bila u rerni i probudila se tek uz alarm za dim, što je izuzetno opasno.

Posebno traumatično iskustvo doživela je u javnom prevozu.

– Jednom sam zaspala u autobusu i probudila se tek na okretnici. Vozač se popeo na sprat, počeo da viče na mene da izađem i nazivao me lenjom i glupom. To me je strašno potreslo jer nisam ni znala gde se nalazim, a bili smo potpuno sami u autobusu.

Lekari tvrdili da su u pitanju “samo hormoni i pubertet”

Problemi za ovu mladu devojku počeli su još kada je imala samo 12 godina, kada je prvi put otišla kod lekara jer je konstantno padala u san tokom nastave.

– Bila sam dobar đak i lepo sam se ponašala, ali sam stalno spavala na časovima bez svesti o tome i pokušavala to da sakrijem jer sam se plašila kazne. Ljudi u školi su govorili da izmišljam ili da sam lenja, a čak su se i moji roditelji ljutili na mene jer sam stalno spavala.

Kada je potražila pomoć lekara, naišla je na nerazumevanje.

– Sećam se da je doktor rekao mojoj mami da sam u godinama kada mi se menjaju hormoni i da je normalno da budem umorna. Bilo me je sramota, osećala sam se kao neko dosadno dete koje izmišlja i kao da uzalud trošim vreme lekarima.

Tek neposredno pre 18. rođendana, nakon što je njena majka insistirala na dodatnim pregledima, konačno joj je dijagnostikovana narkolepsija tipa 1, kao i katapleksija – iznenadni gubitak kontrole nad mišićima koji izazivaju jake emocije poput smeha, iznenađenja, besa ili tuge.

– Postavljanje dijagnoze bilo je veliko olakšanje, jer sam konačno mogla da kažem ljudima da nisam lenja i da ne dramim.

“Kada su mi javili da mi je rođak preminuo, samo sam se srušila”

Njen život je i danas pun izazova, a zbog bolesti zakonski ne sme ni da upravlja automobilom jer zaspi čim se vozilo pokrene.

– Katapleksija me najjače pogodi kada sam u šoku ili tužna. Kada su mi javili da nam je preminuo rođak, samo sam pala na pod i nisam mogla da se pomerim, iako sam bila potpuno svesna. Trajalo je par minuta, bilo je strašno, ali sam znala da će proći jer sam i ranije osećala taj gubitak mišićne snage.

Pročitaj i: ŽIVOTNA PRIČA PRAVE “Uspavane lepotice”: Devojčica SPAVALA PUNIH 9 GODINA, roditelji su PRODAVALI NJENU KOSU, a nakon buđenja je SAZNALA TRAGIČNU VEST

– Pre epizode obično osetim hladnoću, a kapci mi postanu izuzetno teški. Ako sam negde napolju i pokušam da se borim protiv sna, počinjem da haluciniram i viđam oblike ili ljude koji nisu tu, jer moj mozak počinje da spava.

Dečko iz snova i šefovi koji imaju razumevanja

Ipak, Čarli je uspela da izgradi uspešnu karijeru i pronađe sreću. Danas radi tri dana nedeljno kao menadžerka plesnog studija, dok ostatak vremena provodi na audicijama.

– Moji šefovi su najdivniji ljudi koje sam upoznala. U kancelariji imam sofu na kojoj mogu da odspavam ako imam težak dan. Na ranijim poslovima sam lagala i krila da imam narkolepsiju jer me je bilo sramota i plašila sam se da neću dobiti posao. Sada sam zaista imala sreće.

Sreću je pronašla i u ljubavi sa partnerom Patrikom Asikaiveom (25), koji ju je oduševio već na prvom sastanku.

– Pre našeg prvog sastanka izguglao je: “Kako da se brinem o devojci sa narkolepsijom i da li postoji nešto što treba da znam”. Par meseci kasnije pokazao mi je istoriju pretrage na Guglu. Od tog prvog sastanka smo zajedno.

Čarli je ove godine prestala da pije lekove i sada svoje stanje kontroliše fizičkom aktivnošću i humorom.

– Itekako koristim humor da preguram sve. Neki misle da to nije zdravo, ali se zaista vodim onom: “Ako se ne smeješ, plakaćeš”. Na neki način sam i zahvalna narkolepsiji jer me je naterala da napustim kancelarijski posao i krenem za životom koji volim.