Mala Kasija je mesecima trpela užasne bolove, pa je stigla najsurovija dijagnoza

Nemanja Janev, otac četvorogodišnje Kasije, danas govori o periodu u kojem su obilazili lekare i slušali različite početne pretpostavke, sve dok na Institutu za majku i dete nije postavljena sumnja na leukemiju, a potom započeto lečenje. Kasija je prvi ciklus hemoterapije primila 4. avgusta, baš na očev rođendan. Nemanja se tada ošišao na nulu kako bi ćerki pokazao da kroz sve prolaze zajedno. Dok njegova supruga Jelena očekuje treće dete, a njihov devetomesečni sin najveći deo vremena provodi uz bake i deke, cela porodica reorganizovala je život oko Kasijine borbe.

Jedne noći probudili su ih Kasijini bolovi u leđima

Sve je počelo 18. maja, kada je porodicu usred noći probudila Kasija.

Do tada nisu imali razlog da pomisle da se iza povremenih dečjih tegoba krije nešto ozbiljno.

– Bio je 18. maj, već smo legli da spavamo. Negde oko jedan iza ponoći probudila nas je zbog bolova u leđima. Kada bismo joj pritisnuli leđa, ona bi se naglo ispravljala od bola. Kao roditelji smo odmah odreagovali i otišli u Hitnu u Pančevu, odakle su nas uputili na prijemno odeljenje. Tu je zapravo počela cela naša priča. U početku nismo imali jasnu dijagnozu, mnogo se lutalo jer niko nije mogao da nam kaže šta izaziva te bolove, a oni su se vremenom širili na kolena, zglobove, ramena i druge kosti – priseća se Nemanja.

Kaže da su u prvim mesecima slušali različita moguća objašnjenja.

– Prvo se govorilo o mononukleozi, pa o tome da možda ima veze sa rastom. Gotovo tri meseca nismo imali jasan odgovor, a njeni bolovi nisu prestajali. Najčešće su dolazili noću. Pet ili šest dana ona bi bila sasvim normalno, zdravo i aktivno dete, a onda bi odjednom pala u postelju. Bilo je noći kada uopšte nije mogla da ustane. To vas kao roditelja potpuno slomi jer gledate dete koje je juče vozilo bicikl i trčalo, a danas nema snage da stane na noge – govori on.

Pročitajte i tekst o malom Nemanji koji je bio zdrava beba, a onda je zbog malih boginja i bolesti koja ubija kao grom, izgubio sve funkcije.

„Otrčao sam lekaru i rekao: Pomozite nam, mesecima lutamo“

Kako su bolovi postajali sve intenzivniji, roditelji su odlučili da pomoć potraže na Institutu za majku i dete u Beogradu.

Nemanja kaže da je tamo prvi put imao osećaj da je njihov strah neko ozbiljno čuo.

– Kada smo stigli na Institut za majku i dete, prvo smo došli na pedijatriju i obratili se doktoru Radovanu Lukeševiću. Prišao sam mu kao otac ocu, kao čovek čoveku. Rekao sam mu da već dugo lutamo, da gledamo dete kako pati i da ne znamo šta joj je. Zamolio sam ga da nam pomogne. On je zaista čuo taj naš roditeljski vapaj i odmah krenuo sa sveobuhvatnim analizama krvi i snimanjima – priseća se Nemanja.

Ubrzo su, kaže, upućeni doktorki Danki Redžić.

– Od prvog dana nam je rekla da svi moramo da funkcionišemo kao jedan tim. Nije bilo skrivanja niti uvijanja. Stavila se potpuno u službu Kasije i nama je bilo jasno da smo došli na mesto gde će neko konačno pokušati da poveže sve što se sa našim detetom dešava – dodaje on.

Kada su čuli reč „leukemija“, sve je stalo

Već nakon prvih pregleda i uvida u nalaze, roditelji su se suočili sa sumnjom koje su se najviše plašili.

Nemanja se dobro seća tog trenutka.

– Doktorka nas je praktično odmah prvog dana upoznala sa tim da postoji veoma velika verovatnoća da je leukemija u pitanju. Kada čujete tu reč za svoje dete, ceo svet vam se sruši. Počnete sebi da postavljate pitanja koja nikada ranije niste ni pomislili da postavite. Pitate se kako, zašto, gde ste pogrešili, šta ste mogli drugačije. Ali onda se vrlo brzo umijete, saberete i shvatite da nemate luksuz da ostanete na podu. Morate da uđete u borbu, jer protivnik nije bezazlen – govori Nemanja.

Kaže da je tek tada razumeo koliko bolest deteta menja svakog člana porodice.

– Leukemija nije samo bolest osobe koja se leči. Ona promeni život cele porodice i celog okruženja. Kasija je ta koja prima terapiju, ali svi mi menjamo način života da bismo njoj omogućili da kroz lečenje prođe što bezbednije. Izbegavamo okupljanja, higijena je podignuta na potpuno drugi nivo, vodi se računa o hrani, infekcijama, virusima, bakterijama. Počnete iznova da učite šta su zapravo život i prave vrednosti. Preispitujete i ono za šta možda nikada niste ni bili krivi – iskren je on.

Prvu hemoterapiju dobila je baš na tatin rođendan

Kasija je 4. avgusta započela prvi ciklus hemoterapije. Datum koji je za porodicu ranije bio razlog za slavlje dobio je sasvim novo značenje – bio je to Nemanjin rođendan.

Tada je odlučio da uradi nešto zbog čega će ćerka videti da u promenu kroz koju prolazi ne ulazi sama.

– Ošišao sam se na nulu da imamo iste frizure. To je bio moj način da joj pokažem da smo tim, da ništa kroz šta ona prolazi nije samo njeno. Nisam želeo da ona pogleda mene i vidi razliku, nego da vidi tatu koji je tu i koji ide sa njom kroz sve što dolazi – objašnjava Nemanja.

Ipak, kaže da ga kroz najteže trenutke ne nosi samo optimizam, već svest da ima priliku da nešto učini.

– Ono što mi daje najveći vetar u leđa jeste činjenica da sam dobio mogućnost da se borim za svoje dete. Nažalost, postoje roditelji kojima život tu mogućnost uopšte nije dao. Ja sam ostao bez rođenog brata i moji roditelji nisu imali priliku za ovakvu borbu. Imate roditelje kojima neko u jednom trenutku oduzme dete i ne ostavi im ni minut da se oproste. Ja imam Kasiju pored sebe, imam mogućnost da se borim za nju i tu mogućnost hoću da iskoristim do poslednjeg atoma snage – emotivno govori on.

„Rekli su nam da lečenje traje najmanje dve godine“

Porodicu sada čeka dug proces.

Prema onome što su im lekari objasnili, lečenje će trajati najmanje dve godine ukoliko sve bude išlo očekivanim tokom.

– Doktorka nam je rekla da proces lečenja traje minimum dve godine, pod uslovom da sve ide po planu, ali nas je upozorila i na jednu rečenicu koju stalno nosim u glavi – u medicini dva i dva nisu uvek četiri. Zato ništa ne uzimamo zdravo za gotovo. Borimo se iz dana u dan, čuvamo je koliko možemo od virusa, bakterija i svega što bi moglo da joj zakomplikuje terapiju – objašnjava Nemanja.

Kaže da su naučili da više ne prave ogromne projekcije unapred.

– Mi sada ne živimo od toga da razmišljamo šta će biti za godinu ili dve. Gledamo šta treba da uradimo danas. Danas terapija, danas analiza, danas da jede, danas da se nasmeje, danas da bude dobro. Sutra ćemo misliti o sutra – poručuje on.

Dok se Kasija leči, mama je trudna

Bolest jednog deteta potpuno je reorganizovala svakodnevicu cele porodice.

Nemanjina supruga Jelena trenutno je trudna i čeka njihovo treće dete. Istovremeno, kod kuće imaju i devetomesečnog sina.

Upravo o njemu Nemanja govori sa posebnom tugom.

– Supruga je u drugom stanju, a imamo i dečaka od devet meseci. Meni je i njega podjednako žao jer je on beba koja u ovom periodu praktično nije stigla da upozna ni majku, ni oca, ni sestru onako kako bi trebalo. Najviše poznaje babe i dede. Mi smo često na Institutu, sve je podređeno Kasijinom lečenju i jednostavno ne postoji idealno rešenje u ovakvoj situaciji – priznaje otac.

Veliku žrtvu podneli su i njihovi najbliži.

– Da bi nama pomogla, Jelenina majka je morala da da otkaz u Pančevu kako bi mogla da čuva bebu dok smo mi sa Kasijom. Kada pogledate sve oko sebe, shvatite da se ne leči samo jedno dete. Čitava porodica menja svoj život, ljudi ostavljaju posao, menjaju obaveze, odriču se svojih planova. Svi samo gledamo kako da sačuvamo našu decu – govori Nemanja.

Pomažu im i ljudi koje ranije nisu poznavali

U najtežim mesecima porodica je, kaže Nemanja, upoznala i drugu stranu ovakve borbe – ogromnu solidarnost.

Pomoć stiže od rodbine i prijatelja iz inostranstva, ali i od ljudi koje ranije nisu poznavali.

– Prijatelji i familija iz inostranstva pomažu nam oko stvari koje ne možemo lako da nabavimo ovde, od određenih lekova do flastera za centralni venski kateter i sprejeva. U početku nismo znali ni šta nam je potrebno, ni šta nas čeka, a onda su se ljudi počeli povezivati, javljati, pomagati. Imamo veliku podršku i NURDOR-a, ljudi koji zaista lavovski rade za decu koja se leče od malignih bolesti i njihove porodice – ističe Nemanja.

Zbog toga smatra da o deci koja prolaze kroz lečenje treba govoriti mnogo češće.

– Ne treba da ih se setimo samo kada je neki datum, kampanja ili kada se pojavi jedna priča koja nas potrese. Te porodice žive tu realnost svaki dan. I danas, i sutra, i za šest meseci. Zato je važno da se o njima govori stalno, da znaju da nisu nevidljivi – dodaje on.

„Kasija će izaći kao pobednik“

Nemanja ne želi da ćerka odrasta sa osećajem da je bolest određuje.

Kaže da će joj pružiti sve što je potrebno tokom lečenja, ali da sažaljenje u njihovoj kući nije opcija.

– Kod mene ne postoji sažaljenje. Kasija mora i izaći će iz ove borbe kao pobednik. Ali isto tako želim da jednog dana ostane čovek kakav je bila i pre svega ovoga. Ne želim da bude razmažena zato što je bila bolesna, niti da ceo život nosi etiketu deteta koje svi moraju da sažaljevaju. Njoj sada treba pomoći, treba joj biti oslonac i dati joj sve što možemo, ali sažaljenje je loša formula za budući život. Čitav život tek je pred njom – jasan je Nemanja.

Ono što želi da poruči drugim roditeljima koji trenutno sede pored bolničkog kreveta svog deteta staje, kaže, u nekoliko rečenica.

– Nisu sami. Znam da u nekim trenucima čovek ima osećaj da jeste, ali nisu. Iskoristite svaki trenutak koji možete za svoju decu i svoje partnere. Nemojte odlagati zagrljaj, razgovor, vreme provedeno zajedno. I nemojte se predavati. Kada me neko pita šta bih sve uradio za osobu koju volim, za mene tu nema filozofije – za svoje dete uradiću sve i neću stati nijednog jedinog trenutka – zaključuje Nemanja.