“Roditelji sklanjaju decu kad vide našu Jacu”: Jasmina ima 23 godine i redak sindrom

Ali Jaca, kako je odmilja zovu, i njena porodica nisu odustajali. Uz majku Danijelu, oca, sestru Jovanu i brata Uroša, savladavala je prepreku po prepreku, suočavajući se i sa nerazumevanjem okoline. Njeni koraci postali su velika porodična pobeda, a ona miljenica svih koji je poznaju.

Njihova priča govori o bezuslovnoj ljubavi, odricanju i zajedništvu koje se gradi svakog dana – posebno onda kada je najteže. U njenom središtu je Jaca, devojka čije su mogućnosti bile veće od prognoza, i porodica koja je bila uz nju bezrezerbno i u svakom trenutku.

Danas Jasmina ima 23 godine i živi sa sindromom Kornelija de Lange, retkim genetskim poremećajem. Ne govori, nižeg je rasta i potrebna joj je pomoć porodice, ali hoda i snalazi se u poznatom prostoru. Obožava muziku i sređivanje, a posebno mesto u njenom svetu zauzima starija sestra Jovana.

Njena porodica u razgovoru za Blic Ženu želi da govori o svemu što Jasminu čini Jasminom – o onome što voli, što je raduje i o bliskosti koju dele. Žele da ljudi upoznaju njihovu Jacu, devojku čiji je život mnogo više od dijagnoze.

“Doneli smo je kući sa kilogram i 980 grama”

Danijelina trudnoća protekla je uredno, a Jasmina je rođena u terminu. Tek po dolasku na svet lekari su primetili da nešto nije u redu. Sićušna beba prebačena je u Beograd na ispitivanja, a devet dana kasnije porodica je prvi put čula naziv sindroma o kojem do tada nije znala ništa.

Danijela je imala samo 22 godine. Sa otpusnom listom u rukama i bebom lakšom od dva kilograma, vratila se kući, još ne razumevajući šta dijagnoza znači i kakvu će negu Jasmina zahtevati.

– Bila je sićušna, imala je dva kilograma i 50 grama. Ostala je na ispitivanjima devet dana, a onda su nas pozvali i rekli da je dovedemo kući. Dali su nam otpusnu listu i rekli: “Sindrom Kornelije de Lange”. Čitali smo te dve strane, ali nismo ni bili svesni šta je to. Doneli smo je kući sa kilogram i 980 grama. Polako je krenula da napreduje, ali su hranjenje, presvlačenje i sve ostalo bili veliki problem – priseća se Danijela.

Prva kontrola bila je zakazana tek za šest meseci, a dugo čekanje dodatno je pojačalo strah roditelja. U međuvremenu, dani i noći u njihovom domu bili su posvećeni Jasmini – hranjenju, nošenju i nezi. Svaki njen napredak davao im je novu snagu.

Na kontrolu su se vratili sa devojčicom koja je imala pet kilograma. Za porodicu je to bio veliki pomak, a susret sa lekarom Danijela i danas pamti.

– Naša Jaca je bila borac, a mi smo se borili sa njom. Hranili smo je i danju i noću, nosili je svi. Kada smo sa šest meseci otišli na kontrolu, svi su bili iznenađeni. Imala je pet kilograma. Nije mogla sama da sedi, ali sam je uz pridržavanje stavila u sedeći položaj. Čak je i doktor zaplakao kada ju je video – govori njena majka.

“Govorili su da neće prohodati”

Jasminin razvoj tekao je sporije, a jedna od najvećih neizvesnosti bila je da li će moći samostalno da hoda. Danijela i danas pamti razgovor sa lekarkom koja joj je, kako kaže, otvoreno rekla da ne veruje da će njena ćerka ikada prohodati. Te reči dugo su je pratile, a strah za Jasminu postao je deo svakodnevice.

– Rekli su nam da ona, u suštini, neće hodati. Jednom mi je doktorka rekla: “Da li ste vi svesni šta može da bude s njom? Mi ne verujemo da će ona ikada prohodati.” To me je jako pogodilo. Dugo sam sa strahom ulazila u sobu da je pogledam i vidim da li je budna. Na kraju sam rekla sebi: kako bude, biće. Borimo se i nadamo se da će sve biti kako treba – iskrena je Danijela.

Sa oko godinu i četiri meseca Jasmina je otišla na rehabilitaciju u Banju Koviljaču. Tamo je najpre uspela sama da se okrene, a posle narednog boravka počela je da pravi prve korake. Svaki pomak za porodicu je bio velika radost.

Kada je imala nešto više od dve godine, dogodio se susret koji Danijela nikada neće zaboraviti. Poziv terapeuta najpre ju je uplašio. A onda je otvorila vrata i ugledala svoju ćerku kako hoda prema njoj.

– Posle desetak dana terapeut me je pozvao da dođem. Meni je odmah bilo strašno, pomislila sam: “Zašto me zove, šta je problem?” Ulazim na vrata, a moja Jaca mi dolazi u susret. Ne znam kako to da vam opišem. To je trebalo doživeti – emotivno svedoči Danijela.

Najviše je bolelo nerazumevanje odraslih

Jovana je od Jasmine starija samo dve godine. U detinjstvu nije znala šta znači sindrom – Jasmina je za nju bila mlađa sestra sa kojom je delila svakodnevicu i igru.

Tek sa osam ili devet godina počela je da uočava razlike: druga deca su rasla, dok je Jasmina ostajala sitnija i bila joj je potrebna dodatna podrška. Njih dve su pronalazile svoje načine da se igraju, druže i uživaju zajedno.

– Nisam gledala da menjam nju, nego sam se ja prilagodila. Igrala sam se sa drugom decom, a kod kuće smo Jasmina i ja imale svoje načine kako ćemo da se igramo i družimo. Ona je konstantno bila sa nama i tako smo nalazile naše zanimacije – objašnjava Jovana.

Mnogo više od dečje radoznalosti boleli su je pogledi i postupci odraslih. Posebno pamti situacije u kojima bi neko dete poželelo da priđe Jasmini, a roditelj ga u tome sprečio.

– Bilo je previše pogleda. Kada je Jasmina bila manja, stalno smo je vodili u šetnju u kolicima jer je to obožavala. Jako je teško kada dete želi da priđe detetu sa posebnim potrebama, a roditelj mu ne dozvoli. Nije problem kada dete pogleda, jer ono ne zna i njemu treba objasniti. Problem je kada odrasli ne nauče decu da deca sa posebnim potrebama samo imaju drugačije potrebe i da im trebaju pažnja i ljubav – naglašava Jovana.

Razumeju je i bez reči

Za 23 godine zajedničkog života, Jasmina i njena porodica razvili su svoj način sporazumevanja. Po njenim pokretima i izrazima lica prepoznaju kada je gladna ili žedna, šta je raduje, šta je ljuti i ko joj se posebno dopada.

Važno im je i da se u svom domu lako snalazi. Zato stvari imaju svoje mesto, a kada nešto premeste, pokažu joj gde se sada nalazi.

Muzika, međutim, zauzima posebno mesto u Jasmininom životu. Koliko u njoj uživa, Danijela kroz osmeh dočarava uspomenom sa nedavne ekskurzije.

– Jasmina ima svoj način da pokaže šta hoće i šta želi. Mi smo uz nju 23 godine i znamo njene pokrete. Ako je gladna, znamo kako će to pokazati, ako je žedna, takođe. A muziku obožava. Nedavno smo bili na ekskurziji u Sokobanji i njihova žurka je poseban doživljaj. Jasmina uzme bluetooth zvučnik, ona je di-džej, a svi su oko nje – kroz osmeh opisuje Danijela.

Već godinama Jasmina odlazi i u dnevni boravak, gde ima svoje društvo. Ono što je porodici u početku bilo novo i nepoznato, vremenom je postalo važan deo njene svakodnevice – mesto za druženje i zajedničke doživljaje.

“Prvo mora Jasmina da se spremi”

Bliskost Jasmine i Jovane ostala je jednako snažna i kada se starija sestra odselila iz porodičnog doma. Jovana dolazi svakog dana, makar na petnaest minuta, a ako nekoliko dana izostane, Jasmina joj jasno pokaže koliko joj je nedostajala.

Sada ih čeka velika porodična radost – Jovanina svadba. Jasmina će učestvovati u pripremama, a redosled se već zna: prvo se sprema ona.

– Prvo mora ona da se spremi. Nikako neko pre nje. Mora da obuče posebnu haljinu i cipelice, frizura obavezno mora da se napravi, bez frizure ne može nigde. Parfem, a kada se ja šminkam, glavna stvar joj je da uzme četkicu i sama sebe malo našminka – sa osmehom priča Jovana.

Pred Jovanom je još jedna velika promena – uskoro će postati majka. U tu ulogu, kaže, ulazi sa iskustvom koje je sticala uz sestru Jasminu i brata Uroša. Njih dvoje odmilja naziva svojom “prvom decom”, jer je odmalena učestvovala u njihovom odrastanju i brizi o njima.

– Prema Jasmini sam se ophodila bukvalno kao druga mama. Kada mama i tata nisu bili tu, najveću sigurnost imala je u meni. Posle, kada se Uroš rodio, mama je više bila sa Jasminom, a ja sam preuzela njega – presvlačenje, čuvanje, hodanje i sve ostalo. Zato mislim da sam spremna – priznaje Jovana.

“Neću dozvoliti da bude prepuštena nekome ko je ne poznaje”

Uz svakodnevne radosti, porodicu prati i briga za budućnost: ko će biti uz Jasminu kada roditelji više ne budu mogli da joj pružaju potrebnu negu i podršku?

Jovana o tome već razmišlja. Odlučna je da njena sestra uvek ima oslonac u ljudima koji je poznaju, razumeju i vole. Uz nju je i mlađi brat Uroš, čiju privrženost Jasmini prepoznaje u svakodnevnim postupcima.

– Rekla sam milion puta da nikada neću dozvoliti da ona bude prepuštena nekome ko je ne poznaje, ko je prvi put vidi i kome će ona morati da pokaže da želi sok, a da se muči da je razume. Ona prvenstveno ima mene, a znam da Uroš nema drugačije mišljenje. To se već sada vidi po tome kako se sa svojih 17 godina ponaša prema njoj. Mi smo njoj bukvalno sve, a i ona nama – jasna je Jovana.

Danijela priznaje da su joj tokom Jasmininog odrastanja posebno teško padali trenuci u kojima su njeni vršnjaci prolazili kroz važne životne prekretnice. Polasci u školu, mature i odrastanje dece iz komšiluka podsećali su je na to koliko je put njene ćerke drugačiji.

Vremenom su, međutim, naučili da Jasminin život posmatraju kroz njene mogućnosti, želje i radosti. Da vrednuju svaki njen korak i sve ono u čemu uživa – bez poređenja sa drugima.

“Hoću da upoznaju Jasminu, a ne njen sindrom”

Upravo zato Jovana je želela da porodica javno podeli svoju priču. Želi da ljudi upoznaju Jasminu kroz njenu svakodnevicu, osećanja, odnose i sve ono što je raduje.

– Ljudi čuju “dete sa posebnim potrebama” i odmah misle da ono ništa ne može samo. Nije tako. Jasmina možda ne zna da priča, ali ima svoj način da pokaže koga voli, koga ne voli, kada je radosna, kada je besna, kada je gladna ili žedna. Ide sa nama na proslave, ide u svoj boravak, ima svoj život. Zato sam rekla da hoću da ljudi upoznaju Jasminu, a ne samo njen sindrom – poručuje Jovana.

Danijela je imala samo 22 godine kada je na otpusnoj listi prvi put pročitala naziv sindroma o kojem gotovo ništa nije znala. Danas, dok govori o svojoj odrasloj ćerki, pamti taj početni strah, ali i svaki pomak koji je tokom godina donosio novu nadu. Raduje je ono što Jasmina može samostalno, a u svemu za šta joj je potrebna pomoć, porodica je uz nju.

– Prvi dan kada sam saznala da moje dete ima problem bio je katastrofalan. Međutim, iz dana u dan videla sam poboljšanja. Danas sam zadovoljna što moja Jaca hoda, što se sama snalazi u prostoru. Zna sama da pije vodu, može nešto sama da uzme i pojede, a tamo gde joj je potrebna pomoć – mi smo tu. Tako živimo već 23 godine. Mi smo njena podrška u svemu – zaključuje Danijela.