Ovako danas izgleda sin (23) Kolina Farela koji pati od retkog neurološkog oboljenja

Dok je razgovarao sa novinarom, glas mu je drhtao. Reči su se smenjivale sporo i teško, kao da je svaku dobro odmeravao, ali razlog je bio drugačije prirode. Kolin Farel i njegova bivša partnerka Kim Bordenejv odlučili su da sina Džejmsa, koji je tada imao 21 godinu, smeste u instituciju gde će mu, kao licu sa posebnim potrebama, biti pružena pravilna nega.

“Želimo da brinemo o njemu, kao što smo i činili do sada, ali… Šta ako sutra doživim srčani udar? Ili ako, ne daj Bože, njegova majka strada u saobraćajnoj nesreći? Ostao bi sam…”, rekao je glumac za Candis Magazine.

Kolin i Kim pronašli su fino mesto gde mogu redovno da ga posećuju dok su, kako kažu, još živi, zdravi i sposobni. Nekad ga odvedu kući ili uživaju zajedno u gradu. Ipak, nešto najlepše što je glumac uradio za svog sina je dokumentarni film “Najmanji dodir (The Slightest Touch)”, koji će ovog meseca biti emitovan na kanalu HBO. U trejleru ih vidimo kako sede jedan pored drugog i osmehuju se, a u jednom trenutku Kolin grli Džejmsa i drži ga u naručju.

Imao je godinu i po dana kada su roditelji posumnjali da nešto nije u redu i odveli ga na pregled. “Nije mogao pravilno da sedi. Nije puzao. Ali, lekari su pogrešili, dijagnostifikovali su mu cerebralnu paralizu, jer su simptomi vrlo slični. Kasnije je utvrđeno da boluje od Angelmanovog sindroma”.

Najveći broj dece sa ovom retkom genetskom anomalijom po rođenju izgleda sasvim dobro i zdravo. U nekim slučajevima može se primetiti da je glava manja nego što je uobičajeno. Prvi simptomi Angelmanovog sindroma su razvojni, poput nemogućnosti gutanja, a zatim se javljaju grčenje mišića, poteškoće u održavanju ravnoteže, drhtanje ekstremiteta, poremećaji spavanja, hiperaktivnost, intenzivan smeh, epilepsija, blago isturena donja vilica, svetliji pigment kože, kose i očiju, skolioza.

“Sećam se da sam, kada mu je postavljena dijagnoza, prvo pitao doktore koji je životni vek i da li je bolno. Nema bola, rekli su. A nema ni pravila”.

Kako je vreme odmicalo, tako je zaostalost u razvoju bila sve primetnija. Prve samostalne korake Džejms je napravio je tek pred svoj četvrti rođendan. “Čekao sam na drugom kraju, dok je terapeut hodao pored njega. Napravio je šest koraka, nasmejan, a onda mi pao u naručje. Nisam mogao da zaustavim suze…”

“Mogu da pričam sa njim kao sa bilo kojim drugim njegovim vršnjakom. On savršeno poznaje i razume jezik, ima kognitivne sposobnosti. Ali, ne mogu od njega dobiti odgovor koji bi mi jasno rekao da li mu je nešto prijatno ili nije. Oplemenio je moj život, ali svestan sam kroz kakva iskušenja prolaze porodice u sličnoj situaciji. Stalni strah, frustracija, bol… Kada ste roditelj deteta sa posebnim potrebama, važno je da znate da niste sami”.

Angelmanov sindrom često prate epileptični napadi. “Na sreću, Džejms nije imao ozbiljan napad od 11. godine”, kaže holivudska zvezda i priznaje da je upravo on bio glavni razlog što je uspeo da se oslobodi poroka. Nekad je, što je opštepoznato, bio vrlo problematičan. “Sin mi je spasao život. A očinstvo? To je moj najveći trijumf”, priznaje buntovni Irac, koji ima i mlađeg sina Henrija.

“Nisam bio sposoban čak ni da se sprijateljim sa ljudima, a kamoli da budem otac deteta sa tako zahtevnim potrebama. Da se nisam otreznio na vreme, ne bih mogao da budem tu za Džejmsa, da uživam u tom čudesnom biću i brinem o njemu. On se toliko trudi da postigne fizičke sposobnosti koje većina nas dostiže do druge ili treće godine… Ali je presladak. Zabavan je i nekad me nasmeje do suza.”

Pre nekoliko godina Kolin Farel pokrenuo je i fondaciju za podršku osobama sa intelektualnim poteškoćama. Izuzetno je aktivan, ne samo kada su u pitanju finansijska pomoć i širenje svesti o oboljenju, već i druženje sa mladima koji imaju posebne potrebe. Želim da svet bude dobar prema Džejmsu. Želim da se prema njemu postupa sa ljubavlju i poštovanjem.“

Angelmanov sindrom dobio je ime po britanskom pedijatru Hariju Angelmanu, koji ga je prvi put opisao 1965. godine. Simbolično je i da prezime lekara sadrži reč “anđeo”. Obolelu decu često upoređuju upravo sa anđelima, jer su stalno nasmejana i repetativno mašu rukama, kao što anđeli mašu krilima. Kako im nedostaje verbalna komunikacija, lica su im često poput onih na nasmejanim lutkama.