in

“Tiršova nam je druga kuća”: Marija je rodila zdravo dete, a onda je saznala strašnu dijagnozu

“Tiršova nam je druga kuća”: Marija je rodila zdravo dete, a onda je saznala strašnu dijagnozu

Petogodišnji Miloš nas dočekuje na vratima, sa stidljivim osmehom daje nam poklon, “srećan 8. mart”, tiho izgovara i vraća se u sobu da nastavi sa igrom. Pametnim crnim okicama prati šta se dešava, dok njegova mama Marija objašnjava sa kakvim se mukama ovaj maleni dečak bori od kad zna za sebe.

Naime, Miloš boluje od  eozinofilnog ezofagitisa, hronične, retke bolesti jednjaka. Kako izgleda njegov život, život njegove porodice, kao I sudbina dece sa retkim bolestima u Srbiji razgovaramo sa njegovm majkom Marijom Mitrović, osnivačem I predsednikom Udruženja EoE – Više od alergije.

Miloš je rođen iz uredne trudnoće i od prvog trenutka je dobro sisao, a onda su se desetog dana pojavili stomačni problemi i grčevi, beba je stalno plakala, pa je dojenje prekinuto.

 

ALO/Aleksandar Nalbantjan

 

“Savetovano nam je da zbog alergija u porodici nastavi da se hrani hipoalergenom formulom. Zbog slabog napredovanja, stalnog podrigivanja i povraćanja od drugog meseca života, gastroenterolog u Tiršovoj je pristupio pregledima i praćenju. Rezultati su bili takvi da je do druge godine hranjen Neocate formulom bez proteina kravljeg mleka, bez jaja i svih visokoalergenih namirnica. Miloš je često povraćao, imao mučninu, bolove u stomaku, a alergijski parametri su mu bili izuzetno visoki”, kaže Marija, koja je osnovala udruženje kako bi svojim iskustvom i zalaganjem pomogla svim onima koji prolaze kroz lavirinte traženja pomoći za osobe obolele od retkih bolesti.

Uvek u blizini

 “Kao i svaka majka ja sam presrećna što sam sa njim  što mogu da brinem o njemu jer on je zaista koliko god ovako izgledao zdrav i veseo, razigran i nasmejan u stalnoj opasnosti da mu se stanje iznenada pogorša. Gde god on krene, moram biti u blizini. On u vrtić ide skraćeno, upravo zbog tog njegovog režima ishrane, a opet da bi imao tu socijalizaciju kao i svako drugo dete. Posle 12 sati kad ga uzmem, onda se trudim da celo popodne nas dvoje provedemo zajedno u nekim našim aktivnostima, a onda ja sav taj neki svoj posao svoje aktivnosti sad i oko udruženja, gledam da završim prepodne dok je on ta 3-4 sat u vrtiću i kasno uveče kad on zaspi”.

Ova hrabra majka, koja je inače i medicinski radnik otkriva kako je došlo do progresije bolesti: “Posle godinu dana, se pojavilo to eksplozivno povraćanje, da vam dete iz punog  zdravlja, igre, radosti, legne uveče da spava i probudi se u pola noći i krene da povraća, bez mogućnosti da to zaustavite, sve do potpunog kolapsa organizma. Naravno, svaki put smo se javljali u Univerzitetsu i dečju kliniku Tiršova.

miloš

ALO/Aleksandar Nalbantjan

 

Povraćao je bez prestanka

“Onda su krenula ispitivanja – Magnetna rezonanca, kompletna laboratorijska dijagnostika, snimanja, zaista, doktorka Ristić se tu maksimalno trudila i Tiršova nama je u tom momentu bila druga kuća u kojoj smo mi išli na 7 dana. Međutim,  kako dobijate bilo koji rezultat on biva potpuno uredan i već gubite negde nadu da ćete bilo šta naći” navodi Marija.

Kako se sve nekako namestilo do dijagnoze su došli tako reći slučajno. U trećoj godini, kada je Miloš bio na operaciji trećeg klinika, majka je zbog učestalog povraćanja skrenula pažnju i operatoru i anesteziologu.

“Kada su probali da uđu u jednjak, da mu aspiriraju sadržaj, primećene su promene i da je jednjak jako suv. Naravno, odmah sam alarmirala njegovu doktorku koja jeste želela to i mnogo ranije da uradi, ali nekako kod te manje dece se gleda da se izbegnu invazivnije metode. Urađena je t prva gastroskopija i tu smo dobili prvi put dijagnozu”.

miloš

ALO/Aleksandar Nalbantjan

 

Posle tri godine ispitivanja, specijalne ishrane, dijeta i svega ostalog saznaju da Miloš boluje od eozinofilnog ezofagitisa.

 “U Srbiji se nažalost, jako malo zna o ovoj bolesti, zato što je retka, samim tim što je retka, Miloš je te godine bio 23. dete, kod koga je ta dijagnoza potvrđena.

Od očaja do nade

“U tom momentu u Srbiji nismo imali lek. Imale su neke zamene, znači postoji taj budezonit koji je bio u obliku pomikorta koji nam je poznat, deca se s njim inhalirali, ali to ipak nije adekvatna primena.

Naravno, mi smo saznali da u inostranstvu postoji ta “jorveza” koja je isto budezonit,  napravljena u obliku jedne male tabletice koja se stavlja na koren jezika, deluje direktno na jednjak, iako je kortikosteroid ne oslobađa se u krvotok, znači, predviđena je za neku dužu primenu i nemamo te velike kontraindikacije kojih se uvek bojimo kad su kortikosteroidi u pitanju”, priča naša sagovornica i dodaje:

“Našli smo načine kako da dođe u Srbiju i da može bar da se kupi, međutim, njegova cena je jako visoka, za Milošovu terapiju, za njegovu dozu ovako malog, cena je bila oko 64.700 dinara za mesec, mesec i po dana terapije, on je to pio. Na sledećoj gastroskopiji rezultati su bili bolji i to je bio onako jedan moment kad smo mi, kao, odahnuli, dobro, to sad je u jednom boljem smeru, izleči će se, ozdraviće”.

miloš

ALO/Aleksandar Nalbantjan

 

“Onda smo saznali, da se i u Americi već dugo, u Evropi desetinu godina primenjuje biološka terapija koja pacijentu uvede u remisiju, znači jedno mirno stanje bolesti. Naravno, kako doći sad do biološke terapije? Tu je već, koliko god se probalo, i o dupilomabu koji je, biološka terapija se jako dugo pričalo u medicinskim krugovima, to je nekako sve izgledalo mnogo daleko i mnogo nemoguće.

Borba za retke bolesti

“Tim lekara koji su lečili Miloša i ja pričali jer svi imamo i inostrano iskustvo u radu i školovanju da osnujemo udruženje. Tu smo saznali da ima preko 200 obolelih u Srbiji od ove retke bolesti. Dobili podršku zaista i predsednika Aleksandra Vučića, prve dame gospođe Tamara Vučić koja je zaista veoma založila da se omoguće svi mogući lekovi za retke bolesti. Takođe imamo I podršku profesorke i doktorke Sanja Škodrić iz Republičkog fonda.  Trenutno desetak dece koja se leče u Tiršovoj je ugroženo, zdravstveno i još malo i životno. Oko svega se angažovala i ministarka Darija Kisić”, istiće Marija .

Kao rezultat svega ovu terapija koja je skupa moći će da dobiju pacijenti na recept od lekara, njihovog gastroenterologa koji se bave i prate njihovu bolest, a oni  drugi pacijenti, gde su sve mogućnosti lečenja istrpljene kao što je Milošev slučaj, biće obezbeđena biološka terapija.

“Pacijenti sa ovom bolešću ako se ne leče vrlo brzo postaju invalidi, ako se izleče oni će biti zdravi, radno sposobni ljudi”.